转自：北京青年报客户端

近日，浙江大学医学院附属儿童医院（以下简称浙大儿院）心衰/机械辅助循环科的两名佩戴人工心脏的患者又趁着放假相约来复查。美美（化名）来自江苏，乐乐（化名）来自福建，但两人的人生轨迹出奇地相似——今年都是16岁，两年前因扩张型心肌病在上海治疗时相识，后都因心衰在浙大儿院植入了人工心脏，不久前也都戴着人工心脏走上中考考场，两人还相约三年后一起考到杭州上大学。

医生说，这两个孩子很自律，自主性也很强，没有放松对自己的要求，学习依然很努力。他们用自己的行动为很多晚期心衰患儿做了表率：植入人工心脏，依然能够好好生活、好好上学、勇敢追求美好未来。

16岁女孩植入人工心脏两年多“除了不能上体育课影响不大”

美美来自江苏盐城，今年16岁。2023年1月，她因呕吐、身体不适就医，确诊扩张型心肌病，还出现了心衰的情况。随后，家人带她到上海求医，还发现她的左心室有个很大的血栓。

当时，浙大儿院心衰/机械辅助循环科的人工心脏项目正面向社会招募临床试验的患者。美美的父亲就联系了医院，了解了人工心脏植入的相关情况。

据浙大儿院心衰/机械辅助循环科医生赵文婷介绍，当时，美美的心衰比较严重，已经到了晚期。家属希望给孩子更长的生命周期，就比较想植入人工心脏，把心脏移植的时间往后推。

赵文婷解释，扩张型心肌病孩子的最终走向，要么是用人工心脏，要么做心脏移植。“但心脏移植供体非常少，而且儿童患者体重比较轻、年纪比较小，能匹配的更少了，在等待移植的过程中有死亡的风险。另外，移植也不是一劳永逸的，移植的供体心脏是有使用寿命的，平均是十几年。对孩子来说，她的人生还很长，如果移植的心脏不好用了，可能还要二次移植。戴人工心脏可以把生命周期拉长，以后可能有更新的科技，会有其他的解决方法。”

在上海治疗期间，美美左心室的血栓已基本消失。来到浙大儿院心衰病房后，医疗团队先帮她优化了各种脏器功能，让身体达到相对稳定、适合进行人工心脏植入手术的状态。“2023年5月，我们就给她做手术植入了人工心脏。当时，她是我们医院做的第二例，术后情况还是很稳定的。”赵文婷说。

植入人工心脏后，美美心脏一部分的功能就被人工心脏替代了。而人工心脏也在其腹部留下了一根电源缆线，需要外接电源和控制器。在术后住院的一个多月里，医生根据美美的状态和活动量为她的人工心脏调整适合的流量。美美和家人也学会了如何维护人工心脏，包括怎么更换电池、洗澡时怎么维护电源缆线和伤口。

做完手术后，当年9月，美美就重返校园继续规律的初中生活。她的成绩在班级前几名，返校之后她的学习也没有松懈。如今佩戴人工心脏两年多，美美已经习惯了，自己给电池充电不在话下，每天要吃的药也都精确计算好服药时间。

美美告诉北青报记者，其实用上人工心脏后，除了不能做剧烈运动外，相比生病前，她的生活并没有太大的变化。“日常生活中就是要注意伤口不能感染，要勤换药。在学校就是不能上体育课，其他也不受影响。其实好多人都不知道我背这个（人工心脏电池设备）。我今年参加中考也是正常备考，没有因此受影响。”截至走进中考考场，美美已经佩戴人工心脏778天，也是国内佩戴人工心脏最久的孩子。

人生节奏一致与另一同龄心衰少年因人工心脏结识相约一起复查

植入人工心脏后，美美需要定期回到浙大儿院复查，也需要根据年龄的增长调节人工心脏血液泵的流量。但随着时间的推移，复查时间间隔从一个月变成了三个月、半年。为方便随访，医院为美美建立了专属微信群，群里除了患者及家属外，还有医院的医生、护理人员及维护人工心脏的工程师。美美每次复查的情况也会发到这个群里。

作为负责美美术后人工心脏检测和维护的医生，赵文婷是与美美联系最多的医生。近日，中考分数出来，美美考了692分（满分800分）。她对这个成绩特别满意。查完成绩，第一时间就给赵文婷发来了查分的截图报喜。

赵文婷告诉北青报记者，看到分数，科室所有人都非常开心。“她非常阳光，心态非常好。虽然生病了，但她对人生的希望还是满满的。我们也希望通过她能够鼓励到更多的小朋友。”

浙大儿院的另一位佩戴人工心脏的患者乐乐来自福建南平，他的人生节奏和美美很像，也是在2023年因为扩张型心肌病植入了人工心脏，今年也是16岁，同样刚参加完中考，目前还在等放榜。乐乐和美美在上海治疗时相识，如今每次复查两人也会约着一起来，两人成了异性“铁哥们”。此次中考完，他们也相约一起来复查，为了在同一天到达医院，乐乐还改签了高铁。

说到佩戴人工心脏的体验，乐乐告诉北青报记者，做这个手术之前，因为扩张型心肌病，他的体力很差，平时走路都有点费劲，但用上了人工心脏后，正常的体力活动都没问题了。“生活质量比没装人工心脏之前高了。”

但其实一开始，乐乐对于使用人工心脏，内心也曾有过抗拒。“一时间心理上不太容易接受，但随着扩张型心肌病发展到后期，生活质量愈发下降，对生活影响非常大，还是下决定去做手术。”

目前，乐乐也已经习惯了人工心脏，和美美一样，他也觉得佩戴人工心脏其实对生活和学习影响不大，就是平时要注意伤口不能碰到水。

“为更好地‘保命’”两位少年相约未来到杭州上大学

谈及未来，乐乐和美美告诉北青报记者，他们约定上完高中后都考到杭州来上大学。以后，乐乐希望成为一名医护人员，美美则希望成为一名教师或牙医。问及为何想来杭州上大学，乐乐和美美的答案也一样——为了方便检查。“因为在这里（浙大儿院）做了手术，来这里可以更好地‘保命’，自己和家里人都更放心。”

美美和乐乐的乐观也感染着医护人员。“这两个孩子都让我们骄傲，非常自律、自主性也很强，与医护人员配合得也很好，术后身体状态一直稳定。同时也没有放松对自己的要求，学习依然很努力。他们用自己的行动为很多晚期心衰患儿做了表率：植入人工心脏，依然能够好好生活、好好上学、勇敢追求美好未来。”浙大儿院心衰/机械辅助循环科主任林茹坦言，美美和乐乐都是因为扩心病进入晚期心衰阶段，如果不植入人工心脏，就和其他心衰患儿一样，无法摆脱卧床、消瘦、虚弱的状态，连活下去都很困难，重返校园、追求理想就更加难以实现了。

据院方介绍，目前，浙大儿院是开展儿童人工心脏植入手术最多的医院，因为人工心脏而改变命运的患儿目前已经有15位。医学技术日新月异，未来这些孩子还可能得到新的解法、遇见新的希望。

赵文婷告诉北青报记者，佩戴人工心脏的孩子，最终可能有三个走向，第一种是心衰发生逆转，心脏功能变好了，可以撤掉人工心脏，这是最好的状态，这种可逆性的存在也是孩子和成人患者不一样的地方。第二种就是跟人工心脏磨合得很好，长期佩戴。目前在国外有成人患者已经佩戴了十几年，国内也有成人患者已经佩戴了六七年。第三种就是在佩戴人工心脏过程中出现一些并发症，比如出现心脏瓣膜反流或者其他情况，需要进行心脏移植。“如果患者有一些相关征兆出现的时候，我们也会提前发现并提出建议，所以我们要保持随访，必要的时候会跟家长谈。”

实习生隋雨晴

文/北京青年报记者戴幼卿