云南男子高中文凭自学制药，救治绝症儿子，以身试药如今怎么样了

在云南，有一位父亲，正以超乎常人的勇气与毅力，为自己身患罕见病的儿子撑起一片希望的天空。

他叫徐伟，一位普通的外贸电商从业者，仅有高中学历，却因儿子徐灏洋的病情，踏上了一条充满艰难险阻的自制药物之路。

徐灏洋所患的门克斯综合征，是一种极为罕见的疾病。这种疾病让孩子的生命延续，高度依赖组氨酸铜等特殊药物。当徐灏洋被确诊的那一刻，对于这个家庭来说，无疑是一场晴天霹雳。

更为棘手的是，在中国大陆，根本没有针对门克斯综合征的现成药物。起初，徐伟只能从台湾购买药物来维持儿子的生命。然而，疫情的爆发，让这条购药通道也被无情阻断。

在绝望的边缘，徐伟没有选择放弃。看着年幼的儿子，他做出了一个大胆而艰难的决定：自己制药。没有专业的知识背景，没有先进的实验设备，徐伟就从零开始。他在家中搭建起了一个简易的无菌制药空间，空间虽简陋，但承载着他对儿子满满的爱与希望。

为了能够成功制药，徐伟开启了疯狂的自学模式。化学知识对于仅有高中学历的他来说，犹如一座难以逾越的大山。

但他没有退缩，一本本专业的化学词典被他反复翻阅，一页页艰涩的专业书籍被他努力啃读。遇到不懂的地方，他就四处查阅资料，向专业人士请教。经过无数个日夜的努力，他终于初步掌握了制药所需的基础知识。

在克服了知识上的重重困难后，徐伟开始尝试制作组氨酸铜。这一过程充满了挑战，每一个步骤都容不得半点差错。从原料的采购，到制作过程中的温度、湿度控制，再到药品的提纯，每一个环节都需要他小心翼翼地把控。经过多次尝试，他终于制成了组氨酸铜。

然而，制成药物只是第一步，接下来的试验才是真正的考验。为了确保药物的安全性和有效性，徐伟先是在兔子身上进行试验。看着兔子在注射药物后的反应，他的心始终悬着。经过一段时间的观察，兔子并未出现明显的不良反应，这让徐伟稍稍松了一口气。

但他知道，兔子与人毕竟不同，为了儿子，他决定亲自试药。当他将自己制成的药物注入体内的那一刻，心中充满了忐忑。他密切关注着自己身体的每一个变化，幸运的是，他并未出现严重的不适症状。

有了自己试药的经验，徐伟决定给儿子注射药物。当他将那承载着希望的药物缓缓注入儿子体内时，心中满是期待。然而，首次注射的效果并不理想，儿子体内的铜含量并未如预期般提升。

面对这一结果，徐伟没有气馁，他仔细分析原因，调整药物剂量。经过多次调整和尝试，终于，儿子体内的铜含量开始提升，这一小小的成功，让徐伟看到了希望的曙光。

但徐伟知道，仅仅提升铜含量还远远不够，为了阻止儿子脑神经的进一步退化，他将目光投向了尚处全球研究阶段的伊利司莫铜。

这又是一个全新的挑战，伊利司莫铜的制作难度远超组氨酸铜。在研究过程中，徐伟遭遇了无数次的失败，原料的浪费、实验的失败，都没有让他放弃。终于，在历经无数次的尝试后，他成功制成了伊利司莫铜。

为了给儿子使用这种药物，徐伟亲自陪着儿子走进手术室。在手术过程中，他将药物准确地给儿子注射进去。术后，当看到儿子体内铜离子水平成功提升时，徐伟激动得热泪盈眶。

徐伟的故事逐渐在社会上传播开来，引起了广泛的关注。许多生物实验室向他伸出了援手，愿意为他提供技术支持和实验设备。但同时，也有人对他的行为提出了质疑。面对这些质疑，国家药监局给出了回应：只要不售卖药物就不违法。这一回应，让徐伟悬着的心终于落了地。

如今，徐伟已经接到了多家基因公司和医院的合作邀请。这些合作邀请，对于他和儿子来说，无疑是新的希望。徐伟用自己的行动，诠释了父爱的伟大与无私。在困境面前，他没有向命运低头，而是选择了勇敢抗争。

他的故事，让我们看到了人类在面对困难时不屈不挠的精神。同时，也让我们意识到，罕见病群体需要社会更多的关注与支持。只有大家共同努力，才能推动罕见病研究的发展，为更多像徐灏洋这样的患者带来希望。只要我们坚持，就一定能够克服困难，创造属于自己的希望之光。