维持治疗方案

妹妹出院当天晚上就又把鼻饲从嘴巴里吐了出来，我只好动手拆除了。原本想试试不依赖鼻饲让她自己吃饭吃药，结果一整个周末几乎不吃不喝，体力跟不上，到最后连药也拒绝了，只好又拉回医院装鼻饲。估计鼻饲还要接着用1-2个月才能拆掉。 尽管妹妹的所有主要治疗都做完了，医生仍然建议我们接着做为期一年的维持治疗。很多的朋友也问过为什么没有看到肿瘤了还要接着治，因为这种非常凶险的癌症是很容易复发的。很多癌细胞可能肉眼在核磁上看不见，也被治疗压抑着，一旦治疗停下就可能卷土重来。当然，也有可能经过这么多治疗，已经没有癌细胞了。但是因为谁也说不准，而且ETMR的发展速度太快，所以医生建议哪怕放疗化疗干细胞移植都做完了，还是要接着马不停蹄开始维持治疗。维持治疗在第三轮干细胞移植结束后立刻进行。 医生给的维持治疗方案其实也是化疗，但是不用住院。采取的方案是头顶Ommaya port注射Topotecan，然后定期口服Vorinostat和Isotretinoin。每一轮是四周，连续做满一年。医生说这些药大概率不会对妹妹造成不适，可以照常生活，只需要每个月回医院一天注射Topotecan，做脑脊液检查和核磁。 关心的几个问题： Q：什么时候可以回学校？ A：建议先观察1-2个月，看妹妹对维持治疗的反应如何，适应得好核磁也干净就建议回学校上学。 Q：为什么采取这个方案，不是DFMO？（不少ETMR患者选择DFMO作为维持治疗） A：因为没有太多证据证明DFMO对ETMR有效，所以还是跟着加拿大病童Annie Huang医生团队的方案。如果妹妹对这个方案的药不适应，可能会考虑换成DFMO。 医生在犹豫要不要把Topotecan往后推一轮，第一轮先跳过，因为Ommaya port头顶注射Topotecan可能会让妹妹丘脑上的阴影看上去更糟，也可能产生的损伤（大概率可逆，但是不绝对）。可是医生更倾向于第一轮按照原计划做Topotecan，因为担心万一维持治疗力度不够会控制不住复发。ETMR也有一些例子是小朋友维持治疗几个周期后发现复发，所以战斗还没有结束，我们还要继续争分夺秒治疗。