43年后,深圳大龄孤独症患者如何寻找工作?
晚上十点,谢凌终于哄睡了儿子小七。
这一天,她又带着他辗转在几家治疗中心之间。
每次看到儿子努力练习和人交谈,谢凌的心里总是五味杂陈:既为他的进步感到骄傲,又担忧他的未来。
如果有一天自己不在了,小七该怎么办?
孤独症青年的就业和独立生活孙驰的故事或许是个好例子。
他18岁时,在一家洗车中心完成了三个月的实习。
这对普通孩子来说可能只是一段普通的经历,但对孙驰和他的母亲来说,这却是为将来独立生活奠定了基础。
接着,他来到大米和小米—一家专注于发育障碍儿童的康复机构工作,已经有两年了。
再看看明晖。
作为另一位孤独症青年,他离开了哈尔滨,来到深圳大米和小米工作。
两年多的时间,他已经能够胜任整理教具和档案的工作。
他妈妈常开玩笑说,来深圳后,他们俩就是“两个笨蛋凑成了一个家”,但明晖的努力与坚持其实一直在悄悄改变生活的现状。
独立生活和职业的助力,不仅让这些孤独症人士在生存上获得了保障,更从心理上提升了他们的自尊与社会融入感。
和他们一样的孤独症青年,还有很多正在为自己的梦想而努力。
并不是所有的孤独症儿童都有孙驰和明晖这样的幸运。
28岁的小七就无法独立生活。
他的病情属于退化型孤独症,这意味着他会不断忘记之前学会的技能。
这样一来,几乎没有大龄孤独症托养机构愿意接受他。
这段经历让他的母亲潘秀芬每天都在痛苦中度过。
好在深圳有“喘息服务”—潘秀芬可以将小七短暂托管给罗湖区仁爱康复服务中心,自己获得短暂的自由。
第一次,将小七托管后,她和丈夫从罗湖一路骑单车到福田,那也是他们多年来第一次认真看看深圳这座城市的繁荣景象。
“喘息服务”不仅是对孤独症患儿母亲的一种解脱,更是这些家庭在长期重压下得到短暂的轻松。
一次次的小小喘息,让他们可以积蓄更多力量,继续照顾孩子,并保持家庭的和谐。
2023年10月,深圳发布了《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》。
这个政策涵盖了孤独症居民的康复、教育、就业、家庭支持、社会融合等全方位支持。
政府希望通过这样的政策,推动更多孤独症人士就能如愿就业,并在社区寄宿托养模式的帮助下,安心生活。
大米和小米的华南二区负责人赵鑫提到,2023年,他们公司招聘了10名孤独症员工,并计划继续扩大招募。
这不仅提升了企业的社会责任感,也为更多的孤独症患者提供了实现梦想的平台。
社会上的各类机构和企业如果能纷纷效仿,真正帮助孤独症人士融入社会,对他们来说,工作不仅是保障生活,更是一种尊严。
重症孤独症患者的未来托养难题即使有了政策的支持,重症孤独症患者的托养问题依然很严峻。
潘秀芬给小七写了一本详细的“照顾清单”,记录着他的生活习惯和需要注意的小细节,但她一直犹豫这份清单该交给谁。
毕竟,信任一个陌生人来照顾小七,依然让她感到不安。
曾有一家自1990年起专为成年心智障碍人士服务的机构慧灵,与广州市许多孤独症家庭有着不解之缘。
许多家长选择将孩子托养在慧灵,尽管要支付高昂的费用,且每次探望还需奔波。
这种模式对于很多孤独症家庭而言,经济负担依然很沉重。
近20多年来,全球范围内孤独症患病率均在上升。
中国残联2023年的报告显示,我国孤独症患者已超1300万人。
考虑到高额托养费用,很多家长宁愿选择自己照顾孩子,不再参与社区化的治疗与康复。
对此,深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会秘书长张凤琼指出,要解决这些问题,需要政府、社会、家庭共同努力,建立完善的兜底服务体系。
这不仅仅是将孤独症患者送到托养机构,还需要考虑他们在医疗、情绪管理等方面的需求。
深圳市妇幼保健院儿童心理专科负责人韦臻提到,孤独症患者需要专业的医疗保障,以及更包容、更接纳的社区环境。
孙驰的母亲常带着《西西弗神话》出门,书中的西西弗斯不停地将巨石推向山顶,却在每次到达顶点时又要从头开始。
这是孤独症家长的真实写照,他们永远在努力,永远有新的挑战。
正是在这些跌跌撞撞的过程里,我们看到的是无数家长为孩子所付出的爱与坚持。
每一次小小的进步,都是他们前行的动力。
我们不可能改变孤独症患者的生理缺陷,但能够通过努力,给他们一个更有尊严、更有保障的未来。
让我们伸出援手,助他们一臂之力,为他们创造一个温暖、友爱的社会环境,这是我们每一个人都该做的,也是我们作为社会的一部分应当承担的责任。